SERATA IN ONORE DI SICVO
Cari tutti,
sono Raffaele Iorio, il presidente dell'associazione culturale YORIK.
Abbiamo organizzato uno spettacolo in onore di SICVO, l'associazione che fa ricerca sulla sindrome del vomito ciclico, una patologia molto rara (100 malati in Italia) e terribile, che colpisce soprattutto bambini.
Non mi dilungherò su come colpisce la sindrome, vi dirò soltanto che gli attacchi durano da poche ore a diversi giorni. Attacchi di conati di vomito CONTINUI, che portano, ovviamente, al ricovero in ospedale. Per altre informazioni: www.sicvo.it
Non pretendiamo certo con il nostro piccolo contributo di dare un impulso determinante alla lotta contro la sindrome, ma riusciremo a farla conoscere a più persone, visto che, forse, oggi a Firenze la conoscono in un numero pari a quello che verrà a teatro per lo spettacolo.
Potete prenotare i biglietti mandando una mail a questo indirizzo (vi risponderò entro la giornata), o chiamando il 320 337 15 11.
Quando parlo di non consocenza della malattia, non mi riferisco alla sola gente "normale". Anche tra i medici e nei pronto soccorso non è raro trovare chi non ne ha mai sentito parlare.
Aiutaci anche tu a fare conoscere la situazione di questi bambini e delle loro famiglie, sulle quali grava quasi per intero il costo dei farmaci che servono a limitare i sintomi della malattia.
Aiutaci a dare dignità.
Raffaele Iorio
